Corona

Mantelzorger aan het woord

Marjolein van Wegen woont met haar gezin in Eemnes en zorgt voor haar kindje met CHARGE-syndroom. In een kort interview vertelt zij over de mantelzorg en de ondersteuning.

Kunt u kort vertellen hoe uw situatie eruit ziet?

Wij hebben een kindje met CHARGE-syndroom. Dit houdt bij haar in dat zij doof is, een buisje in haar keel heeft waardoor zij ademt (een tracheacanule), zij een slikprobleem heeft waardoor zij niet kan eten (wel via sondevoeding) en geen evenwichtsorgaan heeft. Dit brengt een hoop geregel met zich mee. Doordat zij 24/7 medisch toezicht nodig heeft, moeten wij veel plannen en hebben wij met veel zorginstanties te maken. Daar hebben wij een dagtaak aan. Onze dochter is een heel erg vrolijk kind en wij proberen haar ondanks al haar beperkingen een zo 'normaal mogelijk' leven te geven. Ze gaat gewoon naar school, wel speciaal onderwijs, en we gaan boodschappen doen en naar de speeltuin.

U bent mantelzorger, wat betekent dat voor u?

Ik heb mezelf lange tijd niet als mantelzorger gezien. Iedereen zorgt immers voor zijn of haar kind. Toch zie ik nu in dat door de hoeveelheid zaken die ik moet regelen om een goed en prettig leven voor mijn kind mogelijk te maken, dat het niet in vergelijking staat met ouders van gezonde kinderen. Ik ben met heel ander regelwerk bezig dan ouders met gezonde kinderen. Ik doe de mantelzorg met liefde, maar het is soms echt wel pittig. Gelukkig hebben wij een heel goed sociaal netwerk dat veel kan helpen en dat ook zeer regelmatig doet. Dankzij hen is het voor mij mogelijk geweest om weer te gaan werken.

Welke ondersteuning ontvangt u?

Door de beperkingen van onze dochter hebben wij veel medische ondersteuning. Ook gaat er verpleging met haar mee naar school. Daarnaast hebben wij een heel goed sociaal netwerk dat ons op alle mogelijke manieren probeert te helpen.

Op welke manier helpt deze ondersteuning u?

De ondersteuning helpt ons om ons leven zo goed mogelijk te kunnen leven. Dat de verpleging mee naar school gaat, zorgt ervoor dat onze dochter ook een leven heeft naast mama. Anders ging ik zelf mee naar school. Zo kan zij op school zichzelf zijn zonder dat mama altijd maar overal bovenop zit. Ons sociale netwerkt zorgt ervoor dat wij ook af en toe aan onszelf kunnen denken. Voor mij was het echt heel erg fijn om weer te gaan werken. Voor mij een plek waar ik weer mezelf kon zijn in plaats van mama. Dat heeft ons sociale netwerk mogelijk gemaakt.

Welke boodschap zou u mee willen geven aan andere mantelzorgers?

Probeer af en toe iets voor jezelf te vinden, hoe moeilijk dat ook is. Het zorgt ervoor dat je even kunt opladen en er weer tegenaan kunt.

Meer weten?

Wilt u meer weten over mantelzorg en mantelzorgondersteuning? Kijk op www.versawelzijn.nl/mantelzorgers voor informatie of bel met 035 - 623 11 00. U kunt ook bellen met de gemeente via het advies- en informatiepunt: 035 - 528 12 47.